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Siamo un’associazione di genitori nata nel 1994 costituita da pazienti, medici e volontari, con il comune obiettivo di aiutarci a risolvere i problemi collegati alla malformazione congenita che colpisce in Italia ogni anno dai 110 ai 130 bambini.
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GLI INCONTRI AVVERRANNO TRAMITE LA PIATTAFORMA ZOOM, SARANNO APERTI (PREVIA ISCRIZIONE) AGLI ASSOCIATI AIMAR.
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Articoli & Notizie

– a cura di Daniela d’Isa –

BAMBINO DISABILE IN GITA SCOLASTICA SOLO SE VA IL GENITORE?

Mio figlio con MAR ha ancora una stomia e necessita di aiuto per il suo igiene personale. Veramente  può andare in gita scolastica solo se l’accompagno io o mio marito? La scuola che frequenta mi ha detto di andare oppure non lo portano in gita. E’ una richiesta legittima? NO. NON LO  E’. Ecco un’interessante “pillola” dell’ANFFAS in proposito

DISPOSITIVI MONOUSO MINATO IL DIRITTO ALLA SCELTA DEL PAZIENTE

Gli ausili e i dispositivi medici monouso (ovvero dalle sacche ai cateteri, dalle placche ai prodotti ad assorbenza) impattano sulla qualità della vita e la quotidianità di migliaia di cittadini e rappresentano il fulcro stesso di un diritto inviolabile, quello alla salute. Ecco perché l’intero nuovo sistema di gare e concessioni della Regione Lazio è stato messo in discussione il 23...

PIU’ DIRITTI AI LAVORATORI CAREGIVER: UNA SENTENZA STORICA

  In attesa che la legge sui caregiver, il cui disegno è stato presentato nel 2024, veda la luce, accontentiamoci di una storica sentenza della Corte di Giustizia dell’Unione Europea, in materia di discriminazione verso il caregiver di una persona disabile. Come scrive Loredana Ligabue su Vita.it, “la Corte, con la sentenza C-34/24 pubblicata l’11 settembre 2025, ha stabilito che una...

INTERVISTA di REA a LUIGI CECERE vicepresidente e tra i fondatori di AIMAR

Un’altra intervista di Daniela d’Isa è stata fatta a Luigi Cecere. E diffusa dalle 100 radio italiane affiliate a REA. Si è parlato tra l’altro di centralizzazione delle cure, di quali sono i diritti dei pazienti, del ddl 1430 riguardante i malati rari e cronici. Ascolta l’intervista completa

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AIMAR OdV – Associazione Italiana Malformazioni Anorettali